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发布时间:2025-4-7
受访专家:路桂军
北京,一个阳光和煦的春日午后,北京清华长庚医院门诊楼门口,路桂军医生穿过人流如约而来,脸上带着微微的笑意。
路桂军是清华长庚医院疼痛科主任,同时担任安宁疗护病房负责人,多年来一直从事终末期病人的安宁疗护工作。
我们跟随他来到门诊楼外的白色小楼,安宁疗护病房就在它的二层。有别于外面的嘈杂,这里一片静谧,首先映入眼帘的是一幅壁画《生命长河》。璀璨而蜿蜒的星河中,散落着400多位往生者的名字,他们生命的最后一站,就停驻在这里。
△壁画《生命长河》
路医生介绍,这里一共有8间病房,住着8位患者。在一间名叫“知春坞”的病房前,我们遇到病人家属,他说这个名字是上一位患者取的。现在,他80多岁的母亲住在这里,他说母亲自打来了之后,身体“舒服多了,很满意。”
离开安宁病房,路医生找了一处僻静的房间,开始了他的讲述。
皮卡丘只说过一句话
首先我想分享的是皮卡丘的故事。皮卡丘不会说话,只会用嗓音发出“皮卡”的声音,它的喜怒哀乐都是靠“皮卡”这种声音来表达。它的小伙伴叫小智,小智懂得皮卡丘所有的表达。他们相互深爱,可以用生命去照护对方的周全。
我们这里住过一个16岁的男孩,患脑胶质瘤6年,来之前已经昏迷了8个月,说不出话来了。他特别喜欢皮卡丘,他的周围都是一些皮卡丘的手办和毛绒玩具。每次输液的时候,他妈妈会把皮卡丘放在他的手里,给他以力量。她给孩子房间取的名字,就叫“皮卡丘的窝”。
△来源动漫视频截图
孩子的每一个微表情和细微的肢体动作,妈妈都能读懂。我们在和妈妈的沟通中得知,她有一些遗憾——6年中,家庭中没有讨论过死亡话题,孩子昏迷前也没有,所以不知道孩子最后的愿望是什么。
为了解开这位妈妈的心结,我们就去研究了皮卡丘这部动漫。我们发现,自它问世的20多年间,它就只说过一句话,是它和小伙伴一起打怪兽受了重伤的时候。小智问它,在最危险的时候,你为什么没有回到你的世界?皮卡丘说,因为我想永远跟你在一起。小智当时满含泪水。
△来源动漫视频截图
我们看完皮卡丘视频,就找到了我们的“小智”妈妈。我说,皮卡丘说过一句话,就是在它受重伤的时候,它跟小智说的:“我会一直和您待在一起。”您的孩子,他最后的愿望一定也是和您在一起。您从他生病到现在,一直陪伴着他,他不再有遗憾了,您也一样。
天上的星星会说话
每年的腊月十六,我们团队会做一次安宁晚宴,基本上全国各地一省选一个,要求是5分钟讲一个故事,用故事传递生命理念,而不是自己作秀。2024年的已经做完了,有很多故事都特别棒。
一年半前,一凡在我们这里去世。他是90后,清华硕士,妻子叫蓝琳。他去世前一年,在七夕情人节这天,他买了一颗水瓶座小行星的命名权,因为他爱人是水瓶座。我问他:“你为什么这么做?”他说:“对于这个世界来说,我就是个微不足道的人,但是对于我的家庭来说,我几乎是我家庭的整个世界。我非常不舍得离开,我希望将来有一天,我的爱人和孩子想我的时候,可以仰望星空。”
△一凡的妻子蓝琳
一凡夫妇认为,在浩瀚的宇宙里,生命是没有尽头的。他们很赞同我们的安宁疗护理念,蓝琳在分享这个故事时说:“我以为安宁的最大受益者是濒死之人,但其实是我自己和我的家庭。我3岁的儿子睡觉之前会看一段他父亲的视频,我也会告诉他,哪件东西是爸爸送给你的。一凡一直跟我们在一起。”
现在,蓝琳是一名安宁疗护志愿者,在我们的病房,经常能看到她的身影。
青春期的生死课题
去年一位博士写了本书,讲中国儿童生死教育现状。书中说中学之前的孩子大概有2/3经历过生死事件,1/3没经历过。这2/3生死事件中,第一位的是宠物去世,第二位是爷爷奶奶去世。我觉得真是这样。青春期的孩子对于死亡问题有疑问,当问到父母和老师的时候,只有17%的人会直面回答,剩下83%都回避。
小白,这个上个月刚去世的孩子,是一名非常优秀的高中生。她不幸得了很罕见的肿瘤,住在我们医联体所属的医院,我们经常过去看望他们一家。
一次谈话中,我得知,她妈妈计划在孩子去世35天时,做一场追思会。当时我就跟她说:“真正的告别是生前,比如我要离世了,我和我所有朋友告别。生命转身,不是等我走了以后,大家跟我的遗体告别,而是应该让我和世界告别。”她妈妈一听,就说,哎呀,确实错位了。
我们问小白,你有没有特别想见的人?她说有几个小闺蜜、同学,特别好的朋友。我还问她,在这个最关键的时候,你怎么和妈妈告别?她说:“我想送妈妈一套首饰,要紫色的。”我问送爸爸什么,她就抬头看着爸爸说:“爸爸你想要什么?”他爸爸一听这话,瞬间哽咽:“宝贝,爸爸什么也不要,爸爸只要你。”
我们后来就约她的同学、朋友过来,因为大多没成年,要经过学校和家长同意。在她们来之前,我们先给孩子们作了辅导。生命末期的孩子,最不想听的就是——“加油”“努力”“挺过去”“坚持就是胜利”。我们对孩子们说,对生命的最高敬畏方式就是视死如生——朋友要走了,谈谈你多喜欢她,她对你多重要,这是最合适的。
后来孩子们来医院告别,非常感人,她们比所有的成人都会告别。我们让孩子们选一名代表写一封信,结果这十几个孩子每人写了一封信。小白特别喜欢游戏和动漫,家里就找了一位做殡葬的年轻人,负责设计小白的告别式。我们跟他做了沟通,就是如何给出生命的去处。他根据小白特别喜欢的一个游戏,找到那家游戏公司给她设计了一个角色——非常漂亮的一个少女形象。
告别式那天,他们在病房的天花板上,投影出炫目的游戏画面。小白的偶像对躺在床上的小白说,小白你来吧,这边已经给你准备好,我们都在等待着你。那一天,孩子特别高兴。后来她对妈妈说,这是16年来最高兴的一天。
月亮代表我的心
病人的离世,我们叫作“转身”,我们会说旅途愉快,祝花香满径。
中国的死亡两个字,死是安静的静止,没有生机,没有活力。而亡是撤退、忘记的意思。中国的文化背景下,更多是不怕死,怕亡,所以在每一个告别仪式上,都会说万古流芳、名垂青史,就是希望被记住。他们在我们这找见了,在生命长河里留下了他们的印记。
患者弥留之际,我们的大夫都会在他旁边,常规是拉住手扶住肩膀说,别担心,别紧张,我在,团队都在,你的病情完全了解,或许有一点点不舒服,再稍微坚持,马上就会好转。不管他听见没听见,都会说这些。监护仪撤掉的时候,电子蜡烛就放到病房了,非常温暖的光,让所有人放心。我们还有一个环节,叫“往生遗归”,患者弥留时,我们会通知一线亲属沟通几分钟。我们还有专门整理遗容的护士,胸水、腹水会放得很干净再缝上。因为你不缝上,他的新衣服会被弄脏了。
△路桂军医生在病房
我们的医护人员都是经过专门培训的。不过,从事安宁疗护确实有个门槛。有一年春节分来四个护士,干了三个月后有两个辞职了,而且从此不再做医疗了。当时我问为什么,她们说原来学医的时候感觉自己是白衣天使,每天能迎接新的生命,到这以后几乎是火葬场前一站,每天目击死亡。但是,真正留下来的这些年轻人,他们都有很好的心理建设,你会发现他们的心性、心智非常完善,非常有爱,因为他们每天被真实的故事所感染。
△路桂军医生在病房
有一位42岁的女士离世之后,她先生说,我能不能亲自为我的爱人擦洗身体?我们的护士说,那当然可以了!把帘子拉上之后,先生一边擦一边唱:你问我爱你有多深,月亮代表我的心。唱了两个小时。没有人觉得这个场面有多悲哀。因为他们看到的已经不是死亡,而是人在转身之际拥有的爱。
我们也总结,人的一生有很多资源:社会资源、政治资源、文化资源、经济资源。但是能走到最后,给予他死亡品质而得以善终的,一定是家庭资源和情感资源。
生命就是一场接力,爱也是
我们经常参加患者葬礼。我们会问家属,在哪举办葬礼?我们方便参加吗?如果允许,我们一定会派人去;如果不允许去的,我们会送挽联。
在我们参加的一个告别仪式上,儿子对父亲说:“老爹,我现在想明白了,你也不用遗憾。生命就是一命换一命,你青壮年时养育了我,我青壮年时养育了我的儿子。我身上有你的DNA,我为人处事的方法和原则,完全是你教给我的。我就是另外一个你!我一定替你好好活着,等我百年之后,我还有我的儿子孙子,替我们好好活着。”你看说得多好啊!
我们科室有个“科训”,就是要让自己成为病人的“遗物”,病人去世之后,他们的家属见到我们,就像见到亲人的遗物一样,会睹物思人。我们会替他们逝去的亲人安抚他们。
△路桂军医生在病房
有个姑娘,她妈妈去世前,我们都知道她住在大兴,工作在石景山,每天上班两个半小时,早上吃不了饭。她妈妈去世三个月之后,她来办某种手续,一见到我们,表情突然变得凝重。然后我就问她,我说姑娘,现在每天早上还要坐车两个半小时吗?还能吃上早饭吗?她瞬间就泪奔了,她说“我就知道我妈妈还在关心我。”
她说:“路大夫,谢谢你,谢谢我妈妈,我现在搬到石景山住了,每天早晨我都按时吃饭。”
采访快要结束的时候,路医生的手机震动了一下,他看了看,然后轻轻说:“知春坞里的老人,走了。”
阳光下,我们握手道别。走出大门的那一刻,暖风拂面,满是新绿的树枝在湛蓝的天空中轻舞,正是春和景明。
蓦然想起,今日春分,万物生。
人生终有谢幕之时
在笑着告别世界之前
不如好好珍惜每一个当下
多多抱抱你爱的人吧!
总监制丨梁 红 夏晓辉
监 制丨杨春果 赵颖新
主 编丨杨 畅
责 编丨罗 维
撰 稿丨王春丽
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